Évolution de carrière ralentie, subie, mise en retrait de la salariée, culpabilité de ne pouvoir assumer son travail, peur d’être perçue comme quelqu’un de vulnérable. L’absentéisme est courant chez les personnes atteintes de maladies invisibles. Cette année, l’endométriose a fait parler d’elle. Cette maladie qui touche une femme sur dix a fait l’objet d’une campagne de lutte nationale. L'endométriose, qu’est-ce que c’est exactement ? Quelles sont les répercussions sur la vie professionnelle des personnes concernées ? Comment les accompagner en tant que manager ou RH ? On vous explique.
L’endométriose est une maladie inflammatoire gynécologique qui touche une femme sur dix en France
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On vous explique :
Sous l’effet des hormones, au cours du cycle, l’endomètre - le tissu qui tapisse l’utérus - s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse. Sans fécondation, ce tissu se détruit et saigne : ce sont les règles.
Pour les femmes atteintes d’endométriose, l’endomètre se développe hors de l’utérus. La destruction des cellules endométriales ne se fait pas correctement et ces dernières se greffent sur d’autres organes (les organes génitaux et le péritoine, les appareils urinaires et digestifs, et plus rarement, au niveau des poumons ou encore du cerveau).
En bref, l’inflammation se propage et des lésions apparaissent.
Il n’y a pas une, mais des endométrioses, car les symptômes et les lésions sont différents chez chaque femme. Elle n’évolue pas de la même manière et les cellules ne colonisent pas les mêmes organes d’une personne à l'autre.
Cela peut provoquer des kystes ovariens, des douleurs intenses et chroniques lors des règles, de l’ovulation, des rapports sexuels, pour uriner ou encore au niveau de l’appareil digestif. Plusieurs études démontrent que 45 à 51% des personnes atteintes d’endométrioses ont des douleurs invalidantes dans les membres inférieurs durant leur cycle menstruel.
L’endométriose peut mener à diverses opérations chirurgicales, jusqu'au retrait complet de l'utérus. Elle est la première cause d’infertilité en France.
Les douleurs et les effets secondaires peuvent avoir des conséquences sur le quotidien d’une personne. De simples antalgiques ne suffisent généralement pas pour faire passer la douleur. C’est pourquoi beaucoup de femmes atteintes rencontrent des difficultés dans leur vie professionnelle.
« Faut-il en parler à son employeur ? ; Va-t-on penser que je suis faible ? Comment parler de ce sujet intime ? ; Est-ce vraiment le poste / l’entreprise qui me convient pour vivre convenablement avec ma maladie ? ».
La première difficulté rencontrée par les personnes qui ont de l’endométriose, c'est le tabou qui règne autour du sujet. Tabou, car maladie liée aux règles.
En effet, les maladies invisibles peuvent être difficiles à justifier ou encore à assumer au sein de l’entreprise.
Rappelons que cette maladie est connue depuis 1860, mais a subi l’omerta médicale et sociale parce qu’elle touche la sphère intime féminine. Résultat ? Les femmes atteintes subissent une errance médicale et le diagnostic met en moyenne 7 ans à être établi.
Les symptômes de l’endométriose peuvent être difficiles à gérer au sein d’une entreprise :
Évolution de carrière ralentie, subie, mise en retrait de la salariée, culpabilité de ne pouvoir assumer son travail, peur d’être perçue comme quelqu’un de vulnérable, de faible. L’absentéisme est courant chez les femmes atteintes d’endométriose. Néanmoins, ce même absentéisme peut représenter un coût pour l’entreprise s’il est mal géré.
Plusieurs entreprises telles que Louis, Kiko Milano, Kerialis et Promod se sont saisies de la question de l’endométriose au sein de leurs équipes.
" La prise en compte de l'endométriose est trop récente pour que des actes concrets en faveur des salariés soient posés. Néanmoins, de plus en plus d'entreprises nous sollicitent pour intervenir afin de parler de l'endométriose et sensibiliser managers et salarié.e.s sur le sujet. C'est le cas de grands groupes mais aussi de petites structures. C'est souvent les personnes en charge des missions handicap, mixité ou les RH qui nous contactent, souvent sur l'initiative des salariés. La sensibilisation des équipes est un premier pas vers une meilleure connaissance de l'impact de l'endométriose sur le quotidien et notamment le quotidien professionnel, pour aboutir à des actions plus concrètes.
Certaines entreprises ont mis en place le congé menstruel. C'est bien, mais insuffisant, il faut accompagner cela d'une sensibilisation pour permettre aux personnes qui utilisent ce congé, de s'orienter vers un diagnostic si nécessaire. Pouvoir s'absenter ne résoudra pas les symptômes etc. Il faut les accompagner vers les prises en charge.
Enfin, surtout notre espoir réside dans la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose." confie Yasmine Candau, Présidente d'EndoFrance
«L’endométriose. Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société. La stratégie nationale que nous lançons porte l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour des millions de filles et de femmes.» (Emmanuel Macron, le 11 janvier 2022).
L’endométriose a fait parler d’elle ces dernières années, notamment durant la dernière élection présidentielle française.
En effet, le gouvernement a lancé une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose au début de cette année. Elle prévoit notamment une meilleure formation des médecins du travail sur le sujet.
Les symptômes peuvent donner lieu à une RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) : l’employeur est alors tenu de réaliser les aménagements de poste nécessaires. À ce jour, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30. Cependant, certaines formes d’endométriose peuvent dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste : si le dossier de la personne atteinte le justifie, c’est « l’ALD hors liste » ou « ALD 31 » qui sera accordée.
Cette reconnaissance ouvre aux malades des droits comme la prise en charge à 100 % par l'Assurance Maladie et facilite certains aménagements de travail (notamment pour se rendre à des rendez-vous médicaux) de même que les arrêts maladie, en réduisant le délai de carence qui n'est plus retenu que pour le premier arrêt de travail pendant 3 ans, selon le texte voté à l'Assemblée.
Kiné, ostéopathie, acupuncture, naturopathie… Divers soins permettent d'atténuer la douleur, en participant à améliorer l'hygiène de vie de la patiente.
Les maladies chroniques, invisibles ou invalidantes ne sont pas incompatibles avec la sphère professionnelle. Nous accompagnons chaque jour des entreprises pour qu'elles favorisent le bien-être et la santé mentale de leurs équipes.
Source : Enquête Endovie 2020 Ipsos & Gedeon Richter en collaboration avec EndoFrance ; « L’endométriose au travail : les conséquences d’une maladie chronique féminine mal reconnue sur la vie professionnelle » (Cnam-Ceet), Alice Romerio, postdoctorante au Creapt.